ГрадUA (grad_ua) wrote,
ГрадUA
grad_ua

Один укол может спасти жизнь маленькому Никите

У Никиты есть шанс на выздоровление, одной инъекции препарата ZolgЕnsma достаточно, однако его стоимость чрезвычайно высока. Малышу очень нужна ваша помощь.




Орфанные заболевания – значение этого термина знакомо лишь специалистам, а также людям, которым, к сожалению, пришлось с ними столкнуться. В данном случае речь идет о СМА – спинальной мышечной атрофии. Такой страшный диагноз поставили маленькому Никите Крыжному.


Сколько в Украине детей, страдающих СМА – официальные источники не сообщают. Приблизительное число могут назвать общественники, которые помогают родителям больных детей собирать средства. По их подсчетам, таких малышей в стране сегодня 220. В последнее время стало известно о двух маленьких одесситах с таким диагнозом, а также о Никите Крыжном из Киева. Так как таких больных немного, а лечение стоит очень дорого, деньги собирают всем миром.


Елена и Антон, родители Никиты:


Коли Нікітка народився, ми були найщасливіші батьки на світі. Але з часом, коли Нікітулькі виповнилося 3,5 місяців наша радість почала зникати, тому що в Нікітульки начали відмовляти ніжки. Вони начали слабшати з кожним днем.

Тогда родители Никиты обратились к врачам, которые поставили мальчику страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Волонтер из Одессы Наталия Бурлака не могла остаться равнодушной к судьбе малыша.


Это на самом деле страшная болезнь, но излечимая. Это СМА первого типа. Спинально мышечная атрофия. Это генетическая болезнь, которая приводит к нарушениям функциям нервных клеток в спинном мозге. В дальнейшем она влечет за собой ослабление мышц и полною атрофию. То есть ребенок не может передвигаться самостоятельно, есть и даже дышать. Но эту болезнь можно излечить.

У Никиты есть шанс выжить – для этого нужен всего лишь один укол препарата ZolgЕnsma. Он заменяет мутировавший или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Одной инъекции достаточно для восстановления, однако стоимость препарата чрезвычайно высока.


Елена и Антон, родители Никиты:


Потрібен один укол з препаратом ZolgЕnsma, який коштує неймовірно дорого – 2 млн 300 тисяч доларів. Тому ми звертаємося до кожного з вас – допомогти нашій родині врятувати нашого сина.

Эта болезнь имеет еще одну особенность – препарат необходимо ввести как можно раньше.


Наталия Бурлака, волонтер:


Мало того, что нужны средства, еще на данный момент Никита находится на строжайшей диете. Так как при введении этого препарата вес не должен превышать 13, 5 кг. И как бы это жестко не звучало, но Никита не должен расти.

Чтобы спасти жизнь детей с СМА, важно вовремя заметить у малыша симптомы этой болезни и немедленно начать лечение.


Наталия Бурлака, волонтер:


Ребенок он же поэтапно развивается, правильно. То есть начинает там переворачиваться в три месяца, пытаться там сидеть, ходить. Этого у деток, которые больны СМА не происходит. То есть до двух лет даже они не могут полноценно сидеть.

Родители Никиты и волонтеры надеются на помощь неравнодушных жителей Украины и других стран.


Ми робимо все, щоб врятувати життя нашого Нікітулічкі. Всі, хто побачать нас, хочу звернутися до кожної доброї душі, допоможіть будь ласка врятувати Нікітку, зробити, щоб він був здоровий і жив повноцінним життям, як інші дітки.

Реквизиты для сбора денежных средств для Никиты Крыжного.


  • Приват Банк 5363 5420 1248 4144 Крыжный Антон Игоревич


Также за более детальной информацией можно обратиться к одесскому волонтеру Наталии Бурлаке по телефону +38096 688 33 14.



Подробности на сайте Телерадиокомпании «ГРАД»
Tags: Одесса, новости Одессы
Subscribe

  • Конец субсидиям?

    Новая инициатива парламентской фракции «Слуги народа» – так называемый налог на домохозяйства. Ознакомлю с новой инициативой парламентской…

  • Ольга Оганезова: песни военных лет сложно исполнять без слез

    Вторая мировая война вошла в каждый дом, в каждую семью. Ворвалась бомбежками, плачем, похоронками. Несколько поколений выросли на рассказах и…

  • Жених ограбил родителей невесты

    В Одесской области задержали иностранца, который ограбил родителей своей невесты. Мужчина узнал, что в доме будущих родственников имеется сейф с…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments